Projektowanie etycznych prób genowej edycji genów ad

Monitorowanie efektów edycji genu będzie wymagało zgody i uczestnictwa od wielu pokoleń potomków pierwotnych uczestników. Dlatego badania będą wymagały od badaczy dostępu do kluczowych danych medycznych dla całych rodzin przez kilkadziesiąt lat. W swoim raporcie na temat mitochondrialnej terapii zastępczej, Rada Nuffield ds. Bioetyki (Zjednoczone Królestwo) zaleciła stworzenie scentralizowanego rejestru badań dostępnego badaczom przez dziesięciolecia 4. Musiałyby istnieć solidne zabezpieczenia w celu zabezpieczenia prywatności tych danych . Ponadto uczestnictwo w badaniach międzypokoleniowych będzie musiało być dobrowolne i choć z pewnością możliwe jest, że niektóre rodziny będą chętnie uczestniczyć w programie, a wielu potomków zostanie zsocjalizowanych w celu uczestnictwa, niektórzy nie. Należy podjąć różne decyzje dotyczące tego, co zrobić z informacjami na temat potomków, którzy nie chcą uczestniczyć. Na przykład, będziemy musieli zastanowić się, czy naukowcy powinni móc je prześledzić, aby mogli być powiadamiani o poważnych problemach zdrowotnych, które ujawniają się w kolejnych pokoleniach. Aby się z nimi skontaktować, naukowcy musieliby posiadać możliwe do zidentyfikowania informacje genetyczne o potomkach przez dziesięciolecia, niezależnie od tego, czy wyrażają zgodę na monitorowanie, czy też na przechowywanie tych informacji.
Będziemy również musieli zmierzyć się z faktyczną możliwością, że niektórzy potomkowie mogą nie wiedzieć, że ich dziadek lub rodzic uczestniczyli w pierwotnym eksperymencie i że powiadomienie ich o tym fakcie może być szkodliwe psychicznie i społecznie. Przepisy dotyczące informacji medycznych i norm prywatności różnią się na całym świecie; poważne badania będą musiały zostać poświęcone strategiom dla różnych reżimów prawnych. Można wyciągnąć wnioski z analogicznych zagadnień bioetycznych, takich jak decyzje dotyczące przekazywania informacji o przypadkowych odkryciach.
Ale nawet jeśli takie obawy można rozwiązać, pojawia się istotne pytanie, czy w szerszym sensie etycznie dopuszczalne jest monitorowanie osób na podstawie ich powiązań poprzez linię rodzinną z uczestnikiem eksperymentu medycznego przeprowadzonego kilkadziesiąt lat wcześniej. Monitorowanie międzypokoleniowe ujawniłoby przyszłym pokoleniom rodzin pierwotnych uczestników potencjalne nadużycia, wyzysk i krzywdy psychiczne. Nie jest obecnie jasne, czego wymagałoby monitorowanie , ale wydaje się prawdopodobne, że wymagałoby to przynajmniej minimalnie inwazyjnych procedur medycznych (pobieranie krwi, zbieranie materiału genetycznego i badanie fizykalne). Jeśli możliwe jest zidentyfikowanie potomków oryginalnych uczestników i jeśli lekarze lub naukowcy są uprawnieni do zachęcania ich i ich rodziców do poddania się monitorowaniu od dzieciństwa, istnieje możliwość nadużyć i wykorzystywania. Dążenie do tego, jak chronić tych ludzi przed tym potencjałem, jednocześnie pozwalając na zachętę, będzie wymagało trochę pracy. Przynajmniej postawiłby on potomkom oryginalnych uczestników na innej etyce od innych uczestników badań – podlegaliby oni różnym standardom dotyczącym tego, kto mógł i nie mógł wiedzieć poufnych informacji na ich temat, co można zrobić z tymi informacjami, oraz jakie rodzaje względów regulowałyby ich relacje z lekarzami. . . wszystko na podstawie decyzji podjętych przez ich dziadków lub pradziadków
[hasła pokrewne: dyżury aptek bartoszyce, dyżury aptek bartoszyce wrocław, m jak miłość kasia w ciąży ]

Powiązane tematy z artykułem: dieta wrzodowa jadłospis dyżury aptek bartoszyce m jak miłość kasia w ciąży